Hei!

Artig med blogg! Moro å følge responsen i går! Bare for å gjøre det klinkende klart, jeg har da altså ikke kreft. Det var kanskje noen som undret seg over nettopp dette. Jeg hadde ikke tenkt å poste allerede i dag, men for å avkrefte eventuelle spekulasjoner, kommer det nå en ny post!

I oktober 2013…..æsj, jeg husker faktisk eksakt dato som var den 15. Jeg stod i gangen og pratet med en mor i barnehagen da jeg tok meg til bakhodet og kjente at noe ikke stemte. I det jeg løftet litt på manken…..altså jeg hadde ganske mye hår……så kom det et gisp fra en kollega som gikk forbi. ” wæææ, du mangler litt hår i bakhue!!” liksom! Jeg husker ikke så mye mer fra den dagen, men at jeg fikk panikk, det er helt sikkert. Jeg oppdaget snart en ny flekk også. Opprørt i tårer, falt jeg om på sofa`n hjemme. Mannen min, som selvfølgelig tok i mot meg hjemme etter en telefonsamtale der han sikkert ikke skjønte annet enn at dette var en ekte “Jorikrise” fanget meg i “fallet” over dørstokken!  Når jeg skriver selvfølgelig, er det fordi han alltid tenker på meg først, og nå visste han at han var den jeg trengte mest i hele verden.

Jeg husker at jeg var helt handlingslammet, jeg ante virkelig ikke hva dette kunne være. Google er vel ikke akkurat stedet du oppsøker ved mistanke om sykdom, men akkurat den dagen gav det faktisk litt mening. Vi ble ganske raskt sikre på at dette måtte dreie seg om den helt ufarlige, men fjottete sykdommen alopecia areata. En autoimmun sykdom som angriper hårsekkene flekkvis eller delt, på hodet og resten av kroppen!

Jeg fikk time hos hudlege, og alle mistanker ble bekreftet. Men her stoppet det. Jeg gikk ut fra spesialisten med beskjed om at det ikke fantes noen form for behandling, og at de som mister alt hår, mest sannsynlig ikke får det tilbake. Han kunne selvfølgelig ikke si noe om mitt sykdomsforløp. Så da var det bare å vente. VENTE…..på at håret skulle bli tynnere og tynnere for hver dag. jeg husker at jeg la meg de første nettene med en stram flette, slik at håret ikke skulle få fritt spillerom på puta. Det tok ikke så lang tid før det ikke var noe mer hår å flette på, og håret mitt lå spredd utover. Det var i sluket i dusjen, i alle trappetrinn…..og vi har tre etasjer…..i skuffer, vi har med stor sannsynlighet servert mat med lange svarte hår til gjester som av høflighet ikke har sagt noe, det var inni skap, oppi sko, og det mest triste av alt var at jeg ødela dronen til Sondre som hadde viklet seg inn i hår som lå på gulvet!

Jeg prøvde lenge å fjonge meg, jeg tviholdt på lokkene! Jeg husker jeg strevde no innmari! Det ække så lett å gå over Brooklyn Bridge i hard medvind uten å flashe litt skalla bakuhe! Det var sånn “holdpåhåret” følelse……og Brooklyn Bridge er jo ganske lang! Jeg hadde flere sånne litt ubehagelige opplevelser, og dagen måtte komme da far, mannen min litt forsiktig ymtet frempå at jeg så ut som om jeg var 90 år, og svært syk. Den dagen gikk restene!

Jeg hadde selvfølgelig forberedt meg på at dagen ville komme, og jeg hadde parykken klar. Milepælen var likevel stor!

017634ce1d5454a0266b2b71f46c4f2c84eb9d34ae

Parykken jeg endelig fikk……eller på ingen måte fikk…..for den kostet svimlende 40.000kr, var en ektehårs parykk fra Brasil som lignet veldig på mitt eget.  Vi hadde utrolig mange opplevelser rundt anskaffelsen av det rette håret. Første opplevelsen var at NAV sendte meg direkte til Radiumhospitalet, og behandlingen jeg fikk der unner jeg ingen! Der satt jeg full av vanskelige følelser, med en syntetisk parykk tredd på skeiva av en ansatt på nærmere 80 som ba meg om å ta meg sammen. Jeg hadde da ikke kreft, og det var kunder der som hadde det mye verre enn meg. Jeg er skammelig klar over at de som mister håret av kreft, har det verre enn meg…….men hver en sorg er personlig, og grusom for dem den rammer. En sorg er ikke målbar. Dette var MIN sorg, og MIN kamp. Jeg husker Steinar lurte på om de hadde ektehårsparykker, han så det såre og desperate ansiktet mitt i speilet…. Da pustet hun på nærmere 80 sånn oppgitt ut i lufta, og sa at de lå HELT nede i kjelleren, og at de kostet mye mer enn støtten fra NAV! Steinar var ikke sein om å takke for oss. Vi reiste sånn rimelig sjokkerte derifra, og rett ned til Ruhs på Majorstua. Der var behandlingen respektfull, og trygg! Vi handlet ikke noe fra dem da, men endte altså opp med dette brasilianske håret verd halvannen månedslønn! Det var en Folleaparykk, og den var den eneste jeg følte jeg kunne leve fullt ut med! Den satt som støpt! Absurd å tenke på, men å bli sååååååå glad for å få en parykk til 40.000 levert på døra, er unektelig litt snålt 😉 Jeg var kjempestolt! DIGG FØLELSE!!!
Det var starten på en ny epoke, grusomt greit da! Ta bare 17.mai for eksempel…..jeg vaska wiggen kvelden før, hang den til tørk, og stupte rett inn i den på den store dagen, fiks ferdig sveis på en ellers litt hektisk dag! Grusomt greit med alt som er unnagjort!

01228265e295d9498c1ccb6641eb2062028dac3d98_00003

Nok om det, jeg har tidligere blåst ut på Facebook angående dette med støtte til parykk, og frustrasjonen over NAV, en statlig etat i ett av verdens rikeste land! For spesielt interesserte, innlegget ble postet på Facebook 8.januar 2015!

Selv om frustrasjonene var mange, har vi hatt det sånn passelig gøy på veien i alle fall!

0179f9d0ca519f4b65aea372840d81f3e470460b76 0122b31aab5746c9387ca8f1607736c80d3c729e89

015141b85a91a0f2e3fbe3769c756e98ab1f346b2b

01c3a988ae02c769448e0ef5c98fb395ac1da3ebf0

Jeg ser at innlegget blir langt, og jeg kjenner at jeg har svært trangt for å begrense meg. Jeg merker nå at det er første gang jeg setter ordene ned på “papir”. For meg har dette blitt en historie, og for at akkurat denne historien skal bli fullverdig, må det nesten bli sånn.

Posten ble derfor ikke helt som tenkt. Jeg mimrer videre……sikkert ganske snart 😉

Som nevnt tidligere, dette er en fin terapi for meg. Det gjør fryktelig godt å få det ned……en gang for alle!

Jeg prøver da igjen, og planen for neste post er:

  • Årskak
  • Sykemeldt
  • Smellen
  • Støtten…..altså de som tok vare på meg
  • Barna
  • Pårørende
  • GLEDEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dette skal ikke være en sykdomsblogg, tvert i mot! Dette er bare noe ekstremt uforløst som jeg må lire av meg før jeg kan vandre videre!

Ha en strålende mandagskveld!

JD